[분석 기획 칼럼 전문매체 K문화타임즈 = 김경홍 기자] 2024년 3월 4일, 5분 자유발언을 통해 ‘과연 우리는 발달장애인 그리고 그 가족들과 함께하고 있는가’ 라고, 자성하면서 구미시를 향해 ‘그들과 함께 가는 길을 닦아달라’고 호소해 본회의장을 숙연케 한 구미시의회 김정도 의원.
이번에는 ‘구미시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례 일부개정조례안’을 발의했다. 발달장애인에 대한 각별한 관심의 결과다.

지난 16일 조례 개정안을 심사한 기획행정위원회에서 “발달장애인은 사회적 상호작용에서의 어려움과 자기결정권을 제대로 보장받지 못해 의사결정 능력이 없는 사람으로 오해받는 등 오랫동안 권리영역에서 소외돼 왔다”고 밝힌 김 의원은 “이러한 문제의식에서 출발해 발달장애인의 특성을 고려한 제도적인 맞춤형 지원이 필요하다는 사회적 공감대 속에서 제도를 구체화시켜 나갈 필요가 있었다”며 발의 취지를 설명했다.

개정안에 따르면 기존 조례는 구미시 지역사회보장계획에 발달장애인을 위한 내용을 포함하도록 하고 있으나 실제 계획에는 해당 내용이 포함돼 있지 않아 제도의 실효성이 부족하다는 지적을 받아왔다.
따라서 개정을 통해 구미시장애인종합계획을 별도로 수립하고 그 안에 발달장애인을 위한 계획을 명시적으로 포함하도록 했다. 보다 실효성 있는 정책 추진이 가능하게 하겠다는 취지다.

또 단기거주시설에 대한 근거를 명확히 해 발달장애인에게 다양한 복지서비스의 선택권을 제공하고, 가족과 보호자의 돌봄 부담을 줄일 수 있는 기반을 마련했다. 따라서 발달장애인 당사자와 가족 모두에게 보다 높은 삶의 질을 제공할 수 방안을 법적으로 끌어안겠다는 취지다.

 

↑↑ 5분 자유발언을 통해 ‘과연 우리는 발달장애인 그리고 그 가족들과 함께하고 있는가’ 라고, 자성하면서 구미시를 향해 ‘그들과 함께 가는 길을 닦아달라’고 호소해 본회의장을 숙연케 한 구미시의회 김정도 의원. [사진 = 구미시의회]

⇁2024년 3월 4일, 5분 자유발언은 어떤 내용이었길래, 본회의장 숙연케 했나
2024년 3월 4일 구미시의회 김정도 의원은 5분 발언을 통해 ‘과연 우리는 발달장애인 그리고 그 가족들과 함께하고 있는가’ 라고, 자성하면서 구미시를 향해 ‘그들과 함께 가는 길을 닦아달라’고 호소하자, 본회의장은 숙연한 분위기로 밀물졌다. 그 간절한 호소문을 가슴 길이 들여놓을 만큼 곱고 아름다운 구미시의회 의원과 시청 공무원, 방청객들의 가슴 저 깊은 계곡엔 ‘사랑의 강물’이 흐르는 듯 했다.

“부모님이 돌아가셨지만, 내 아이를 돌봐줄 곳이 없어서 제가 직접 부모님을 보내드리지 못했습니다.” (구미시 황상동 서기민 엄마 김귀옥)

“건강검진 후 의사의 입원 권유에도 불구하고 저는 제 손으로 링거를 뽑고 병원을 나올 수밖에 없었습니다.” (구미시 인의동 박지연 엄마 강정해)

“제가 바라는 것이 있다면, 딱 하나입니다. 돌봐줄 곳 없는 우리 아이, 내가 돌보려면 나는 내 아이보다 하루만 더 살고 싶습니다.” (구미시 비산동 김윤한 엄마 이명희)

이날, 발달장애인 학부모의 호소문을 읽어내린 김 의원은 “누군가의 평범하고 무료한 일상이, 어떤 이에게는 닿을 수 없는 이상이 되는 서글픈 현실”이라며, 구미시 차원의 발달장애인에 대한 현실적인 복지서비스를 요청했다.

김 의원에 따르면 2023년 12월 기준 포항시의 경우 발달장애인 2,800명에 8개소의 거주시설과 2개소의 단기보호센터를 운영 중이다. 반면 구미시는 발달장애인 2,400명에 1개소의 거주시설과 1개소의 단기보호센터만을 운영하고 있다. 역대 민선 구미시의 장애인복지서비스 행정의 난맥상을 수치로 보여주는 안타까운 현실이다.

이러면서 김 의원은 “구미시에서 사업수행기관 5차 공모까지 했지만, 지원기관이 없어 추진이 어렵다는 사실을 잘 알고 있다.”며 “그러나 사업수행기관이 없다는 것은 변명이 될 수 없는 만큼 시립으로라도 추진해야 한다”고 호소했다. 단 1개소 밖에 없는 장애인단기보호센터의 추가 설치를 서둘러야 한다는 내용이었다.

이날 김 의원은 발달장애 자녀를 돌보면서 생기는 각종 어려움 때문에 자녀를 살해하고 자살을 시도한 사건에 대한 판사의 판시를 소개해 지켜보는 이들의 마음을 무겁게 했다.

“피고인 개인을 비난하면서도 중벌에 처할 수 없는 이유는 결과에 상응한 적정한 형벌과 실제 선고되는 형벌 사이의 차이만큼이 바로 국가와 사회의 잘못임을 인정하기 때문이다. 선고되지 않은 나머지 형이 우리가 받아야 할 비난의 몫이다.”

아이를 살해하기 전 엄마가 아이에게 마지막 남긴 말이다.
“약 먹어라, 문 꼭 닫아라, 자자, 좋은 곳으로 같이 가자”

한편, 국민권익위는 지난해 6월 26일 관계자가 함께한 간담회에서 2024년 3월에는 생활고에 지친 발달장애 자녀가 스스로 목숨을 거뒀고, 2020년 6월에는 또 중증 발달장애를 둔 어머니가 아들과 함께 극단적인 선택을 했을 만큼 발달장애인들은 생과 사를 오가는 삶을 살아가고 있다고 설명했다.

권익위에 따르면 현재 우리나라에는 26만 명의 발달장애인이 등록돼 있다. 전체 장애 인구의 9.9%에 해당하는 비율이다. 발달장애인 상당수는 성인이 되어서도 간단한 일상조차 타인의 도움 없이 영위하기가 어려워 평생 돌봄이 필요하다. 그러나 복지서비스와 시설인프라 등은 여전히 부족해 신체적･경제적･정서적 부담을 부모나 보호자들이 오롯이 짊어져야 하는 ‘독박 돌봄’에 내몰리다 보니 발달장애 자녀와 함께 극단적 선택을 하는 사례도 지속적으로 발생하고 있는 실정이다.